Как научиться жить с хроническим заболеванием

Как болезнь проявляется, когда ты ребенок

В полтора года мне диагностировали ювенильный ревматоидный артрит — это хроническое воспалительное заболевание соединительной ткани. При этой болезни иммунная система перестает защищать организм и начинает бороться с ним. Симптомы выглядели так: на пике постоянная температура 39–40 — потому что в организме идет воспалительный процесс. Фоново болят суставы, особенно колени и голеностопы. В детстве тяжело было. Потом, в школьные годы, стало получше, но при большей нагрузке боли возвращались.

Болезнь может быть стабильной какое-то время, а потом — хлоп, и у тебя температура 39, все суставы горячие, красные, воспаленные. Обострение длится какое-то время, потом отступает.

Так как я заболела в 90-х, основным лечением тогда была гормональная терапия — в народе стероиды. Если принимать их в детстве, они замедляют рост. Ты просто ниже всех сверстников — на голову, на полторы. Плюс щечки — тоже побочка, плюс хромота появляется, ведь суставы с самого начала заболевания деформируются.

Как болезнь проявляется во взрослом возрасте

Сейчас детей с артритом стараются сразу переводить на генноинженерные лекарства — и они не получают тех побочек, что получила я. Доступ к генноинженерному препарату у меня появился только в 20 лет. Теперь обострения случаются крайне редко, сильных болей почти нет. Но то, что уже разрушилось за 20 лет воспаления, — не склеится. Поэтому с 23 лет я меняю крупные суставы — уже поменяла два тазобедренных и одну коленку, скоро — вторая коленка. Полное восстановление после такой операции занимает полгода–год.

Операция по замене сустава — это было весело. В операционную на замену коленки я вошла в отличном настроении, анестезия была спинальная — ноги отключают, ты все слышишь и видишь. И вот ног я уже не чувствую, хирурги с пилой наготове, а из радио в операционной вдруг доносится песня «Touch me like you do, touch me…» У меня, конечно же, была смеховая истерика.

После операции на третий день тебя уже ставят на костыли: три шага, пять, десять. Потом лестница, потом специальная машинка, которая сгибает и разгибает ногу, пока ты лежишь. Месяц — на двух костылях, два месяца — на одном, через 4–5 месяцев убираешь совсем.

Первые дни после операции — очень-очень больно. Каждые три–четыре часа укол морфина, и в какой-то момент уже лежишь и думаешь: «Где мой морфинчик? Пожалуйста, дайте». Спасают близкие рядом, доставки еды, ну и морфин.

Как я научилась жить с болезнью на телесном уровне

Активности — то есть воспалительного процесса — нет уже больше десяти лет. Но боль всегда где-то рядом. Какой-то сустав может заболеть, после нагрузки — тоже. Плюс зима: по льду и снегу я не могу ходить — неправильное распределение нагрузки вызывает воспаление. Поэтому идеальный вариант — уезжать из Москвы на зиму. Так я и делаю — раньше уезжала на два с половиной месяца, сейчас — на полтора. Однажды зимовала в Малайзии, возила препарат в холодильнике и делала инфузии в частной клинике на месте.

Спорт людям с артритом необходим: суставы плохие, значит нагрузку на себя должны брать мышцы. Мышечный каркас облегчает жизнь суставам. В зале я иногда смотрю на людей вокруг и думаю: «Вообще-то я единственный человек с видимой инвалидностью здесь. Хромота, шрам, все очевидно. И при этом я все равно занимаюсь — значит, я круче качков, которые пыхают, пукают и поднимают штангу. Мне, чтобы сделать самое простое упражнение, надо приложить кратно большее количество усилий».

Как я пришла к принятию

В нулевые мне очень хотелось быть как все — в подростковом возрасте было прямо тяжко. Хотелось быть высокой, худой, — а я маленькая, пухленькая и хромая. Разговоры с подружками из детской больницы — а их было много, таких же с детства болеющих — крутились вокруг одного: какие колготки лучше скроют опухшую коленку. Болезнь хотелось спрятать. Одна девочка из нашего круга придумала ходить с зонтом-тростью. Я  же нашла себе потрясающий винтажный зонт и тоже ходила с ним.

Большую часть школы я училась дома. Первую неделю в первом классе — в обычной, потом несколько лет в школе для детей с инвалидностью, все остальное — на домашнем обучении. Когда я поступила на психфак МГУ и пришла на очное, это было как прорыв плотины. Жаждущий дошел до воды! Я общалась со всеми тусовками сразу — с интеллектуалами, с панками, со спортсменами. Экстраверсия, которая все это время была заперта, наконец вышла на свободу.

На психфаке я познакомилась с психологией, постмодернизмом, социальной моделью инвалидности. И поняла, что проблема-то вообще не в людях с инвалидностью, а в том, что мне могут организовать доступную среду. Если бы везде были пандусы, лифты, чистили бы снег — я бы намного меньше думала о том, что со мной что-то не так. Например, мой психфак ужасно недоступный. Меня буквально доносили до некоторых аудиторий, что тоже воспринималось со смехом и принятием, но, как говорится, мем смешной, ситуация — страшная.

Все девочки-подростки сталкиваются с ощущением «со мной что-то не так, я урод» — это такой универсальный женский опыт. Но инвалидность бьет именно по тем точкам, которые общество считает ключевыми: рост, вес и т.д. Получается, женский опыт в квадрате.

Как мы строим сообщество Invagirls

У меня есть базовая психическая устойчивость. Я занималась чем-то вроде активизма с шести лет. Когда дети на улице не верили, что я старше своей младшей сестры, шестилетняя я объясняла им, что рост не коррелирует с возрастом, и приводила в пример их собственных бабушек. Шах и мат.

Моя суперсила — общение, поддержка и умение собирать людей. Это то, что всегда держало на плаву — из этого выросло наше  сообщество InvaGirls.

Когда готовилась к очередной операции, чтобы делиться лайфхаками, я собрала чат подруг из детской больницы. Переписывались нон-стоп про все: как замотать бинт после операции и как заманить классного парня пойти на второе свидание. Потом с подругой организовали группы поддержки для людей с ревматическими заболеваниями. Потом познакомились с художницей Аленой Левиной — создательницей ИнваГерлс.

InvaGirls — это уже шире, чем ревматология. Мы поддерживаем женщин с разными заболеваниями, видимыми и невидимыми инвалидностями, нейроотличиями.